Nie da się pomóc całemu światu

Nie da się pomóc całemu światu. Nikt nie jest w stanie udźwignąć cierpienia, które nas otacza. Nawet środki milionerów-filantropów toną w morzu potrzeb, a co dopiero mówić o naszych pracowicie odłożonych zaskórniakach. Wiele osób, które angażuje się w pomoc, rezygnuje po pewnym czasie zmiażdżona bezsilnością. „Nie zbawię świata. To, co mogę dać nawet nie jest kroplą w morzu potrzeb”. Fakt, nie zbawisz całego świata. Ale dla tego malutkiego światka, światka, który Cię bezpośrednio dotyka, możesz być zbawieniem.

Marta z maluchem.

Z chorobą jest jak ene-due-rabe, na kogo wypadnie, na tego bęc. Trafiło na moją przyjaciółkę ze studiów, Martę. Chyba słyszeliście już wiele takich historii. Jednego dnia Marta chodziła do pracy, bawiła się ze swoim synkiem Antkiem i wiła gniazdko w oczekiwaniu na drugiego fonfla. Następnego trzymała w rękach lejącego się w dłoniach miniaturowego Franka i czekała na diagnozę jak na wyrok. Z dnia na dzień z tej, która po pracy chodzi na piwo z koleżankami, ogląda seriale i martwi się o to, gdzie pojechać na wakacje przeszła na drugą stronę. Tych, którzy proszą. Wyobrażacie sobie, że kiedykolwiek byście byli zmuszeni do zaprojektowania ulotki z prośbą o datki na Wasze dziecko?

Co dolega Frankowi? Mały ma zdiagnozowaną rzadką chorobę genetyczną – zespół wiecznego głodu, czyli Zespół Pradera-Williego. Tylko jedno dziecko na dwadzieścia tysięcy wylosowuje taką trefną kartę. Teraz ma niecały roczek, jest słodki i kochany i niczym się nie wyróżnia dla niewprawnego oka. Zacznie się za dwa lata, jak mówią specjaliści, a potem będzie coraz gorzej. Polska nazwa tego syndromu całkiem nieźle opisuje jego najbardziej charakterystyczny objaw – wieczne poczucie niezaspokojonego głodu, które prowadzi do skrajnej otyłości. Te dzieci nigdy nie zaznają uczucia sytości, czy też przejedzenia. Zdobywanie pokarmu jest dla nich jak walka o przetrwanie. To mózg wysyła błędne sygnały, że żeby przetrwać musi jeść. Przez to potrafią doskonale manipulować, wymuszać czy też po prostu wykradać jedzenie. Zespół Pradera-Williego jednak to nie tylko skrajne zaburzenie łaknienia. Dzieci wiecznego głodu później dojrzewają i rozwijają się, cierpią na zwiotczenie mięśni, a potem często zaczynają przejawiać zaburzenia obsesyjno-kompulsywne, psychotyczne i depresyjne… Ech, jakby tego było za mało.

To jest mały Franek, prawda, że nic-a-nic po nim nie widać?

Nie ma na to leku. Zespół Pradera-Williego bada się w Stanach i… Szwajcarii. Ludzie wiecznego głodu muszą być pod stałą opieką genetyka, endokrynologa, dietetyka i gastrologa, fizjoterapeuty, okulisty i psychiatry. Ale chyba najważniejsza jest stała, ścisła kontrola rodziców. Ludzie z PWS, którzy nadal są szczupli, to ci, których rodzice potrafili zachować ostry reżim żywieniowy. Zaleta – żeby nie było – na Zespół Pradera-Williego (bez powikłań) się nie umiera.

I paradoksalnie to też słaby punkt. W końcu tyle dzieci potrzebuje pomocy tu i teraz. Oskarkowi kończy się czas. Zuzia umiera. Ostatnia szansa dla Kacperka. To nic, że potrzebujemy genetyka, endokrynologa, dietetyka i gastrologa, fizjoterapeuty, okulisty i psychiatry, terapii hormonalnej, wizyty u profesora w Zurychu i rezygnacji z pracy jednej osoby, która pozostanie opiekunem Frania na 24 godziny na dobę. U nas czas się nie kończy. W końcu teraz Franio jest słodki jak cukiereczek. Na filmach nic nie widać. A zresztą im większy wysiłek rodziców w terapię i kontrolę diety, tym mniej widać. Czy inni mają gorzej? Mam wrażenie, że z takiego założenia wychodzi Marta.

Na moim Instagramie zobaczycie, jak Franek się śmieje:

https://www.instagram.com/p/CMY_XBiBmju/

Fascynuje mnie to, jak w obliczu choroby bliskich zwykli Kowalscy stają się mistrzami PR’u. Rozkręcają imprezy, organizują zbiórki, mecze, fundacje, robią licytacje i prowadzą blogi. Stają na rzęsach, żeby udało im się zebrać grube miliony na operację swoich dzieci. Wiem jednak, że to, co widzę, to tylko wierzchołek góry lodowej. Choroby nie wybierają. Takie karty losują nie tylko nieodkryci mistrzowie marketingu, ale również introwertycy, ci którzy nie umieją w internety. Są osoby, dla których dzielenie się wynikami badań medycznych jest formą autoterapii, a są takie osoby, które najchętniej niczym by się nie dzieliły. Jeszcze nie przepracowały tego w głowie, nie potrafią prosić, zawsze to one pomagały.

Tak właśnie trafiło. Paradoksalnie Marta zawodowo organizowała wielkie wydarzenia, koncerty, eventy, często charytatywne. Teraz to ona musi walczyć o kogoś najbliższego, a to niełatwe. Nawet ja dowiedziałam się o niepełnosprawności Frania, gdy miał już pół roku. I dlatego czuję, że tak ważne jest moje zaangażowanie. Są takie chwile, kiedy potrzebujemy pomocy, ale po prostu nam to nie przechodzi przez gardło. To jedna z nich.

To ja i Marta w Zakopanem na pierwszym roku Zarządzania w Turystyce na UJ. Mieszkałyśmy tam w akademiku w pokojach obok siebie i sama nie wiem, dlaczego się do siebie zbliżyłyśmy. Chyba katalizatorem było to, że podczas gdy cała reszta skakała po starych tapczanach do „Hit me baby one more time”, my wyłyśmy ze Smashing Pumkings na kaseciaku „It’s you that I adore…”. Razem przeżyłyśmy różne wspólne fazy, na przykład fascynację musicalem Metro, „Harrym Potterem”, picia siedmiu dużych piw jednego wieczoru, nauki hiszpańskiego i rosyjskiego. Potem nasze drogi się trochę rozeszły. Marta poznała swojego obecnego męża, a ja wskoczyłam na główkę poszukiwań samej siebie. Mimo to, Marta zawsze wysłuchiwała moich nieprawdopodobnych historii, przewracając mentalnie oczami tak często, że chyba nieustannie kręciło jej się ze mną w głowie.

Marta pomogła też mi z „Gwiazdą Północy, Gwiazdą Południa”. Była jedną z beta-czytelniczek wszystkich trzech części i zawsze wierzyła w tę historię.

A teraz to ona potrzebuje pomocy!

Czy warto pomagać w świecie pełnym „horych curek”? Myślę, że to właśnie definiuje nasze człowieczeństwo. Nie dać się cynizmowi, dać się czemuś poruszyć, zareagować mimo bezsilności, mimo że nam samym nie ulewa się złotem.

Nadchodzi czas rozliczeń PITów w Polsce – najprościej jest przeznaczyć na Franka 1% podatku. Jeśli nie rozliczacie się w Polsce – Fundacja Słoneczko przygotowała dla Franka specjalne konta:

Spółdzielczy Bank Ludowy Zakrzewo Oddział w Złotowie Darowizny w PLN: 89 8944 0003 0000 2088 2000 0010

Darowizny w EUR: 76 8944 0003 0000 2088 2000 0050

Darowizny w USD: 97 8944 0003 0000 2088 2000 0060

dla wpłacających z zagranicy kod SWIFT (inaczej zwany BIC): GBW CPL PP kod kraju: PL

Tytułem: 831/B Franciszek Bednarski

Dzięki wielkie za jakiekolwiek wsparcie!

5 komentarzy o “Nie da się pomóc całemu światu

  • 14 marca, 2021 at 11:26 am
    Permalink

    Szczytny cel, przydalaby sie stronka typu zrzutka, w ktorej mozna kilkoma kliknieciami zrobic darowizne.

    Reply
    • 14 marca, 2021 at 12:06 pm
      Permalink

      Masz rację, ale na wszystko przyjdzie czas! Proszenie o pomoc jest naprawdę trudne, Marta jest w tym początkująca…
      Myślę nad jakąś aukcją albo eventem. Zobaczy się, co zrobimy! 🙂

      Reply
  • 14 marca, 2021 at 11:00 pm
    Permalink

    Dobrze napisane i teraz czas na działanie! Trzeba pomyśleć o jakimś prostszym sposobie przesłania pieniędzy typu „ siepomaga” itd.
    Chciałam przesłać na konto podane w USD i według SWIFT znajduje inny bank i system pokazuje, że konto jest nieprawidłowe….

    Reply
    • 16 marca, 2021 at 11:38 am
      Permalink

      Masz rację, Beata. Porozmawiam na ten temat z Martą.

      Reply
  • 2 kwietnia, 2021 at 10:32 pm
    Permalink

    Przyznam, że jestem zaskoczony (pozytywnie). Myślałem, że niepodzielnie wierzysz w niewidzialną rękę rynku i kapitalizm, a tu taki post, no no 🙂
    Ale fajnie, że chcesz pomóc.

    Reply

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *

Witryna wykorzystuje Akismet, aby ograniczyć spam. Dowiedz się więcej jak przetwarzane są dane komentarzy.